Soins palliatifs : En parler plus tôt pour une meilleure qualité de soins et de vie, c’est l’Advance Care Planning

Qu’est-ce que l’Advance Care Planning ?

Il s’agit, pour un patient atteint d’une maladie incurable, de pouvoir planifier ses futurs soins palliatifs, de façon anticipée, avec son médecin généraliste et en concertation avec d’autres personnes impliquées : aidant proche, infirmier, kinésithérapeute, autre médecin, etc.

Dans le cadre de cette planification, votre médecin analyse avec vous vos attentes et souhaits quant aux soins futurs.

L’objectif de ces entretiens est avant tout de respecter vos souhaits quant au choix de soins, qu’ils soient curatifs ou palliatifs. Cela permettra de mieux répondre à vos besoins quant aux soins et de vous apaiser au mieux. Votre qualité de vie peut donc en être améliorée.

Cette planification est évolutive et vous pouvez bien entendu remettre en question et modifier vos choix et vos déclarations, par exemple en fonction de l’évolution de la maladie, de vos souhaits ou des informations disponibles pour les dispensateurs de soins.

Quels sujets aborder lors de la planification des soins palliatifs ?

Votre accompagnement via l’Advance Care Planning comprend avant tout des entretiens avec :

• le médecin généraliste qui gère votre dossier médical global
• ou un confrère de ce médecin généraliste s’il fait partie du même groupement de médecine générale.

Lors de ces entretiens, vous aborderez au minimum les sujets suivants :

• la possibilité pour vous de mettre par écrit les limites thérapeutiques que vous voulez poser, sous la forme d’une « déclaration de volonté négative » (ce que vous ne souhaitez pas) et/ou d’une « déclaration de volonté positive » (ce que vous souhaitez, par exemple une déclaration préalable sur l’euthanasie)
• les objectifs de soins individualisés, centrés sur vous plutôt que sur votre maladie.
• la désignation éventuelle d’un représentant légal ou mandataire, dans l’éventualité où vous ne seriez plus en état de décider par vous-même.

Le contenu de l’Advance Care Planning est repris dans votre dossier médical.

Pour quels patients palliatifs ?

Grâce notamment au « forfait palliatif », nous intervenons depuis longtemps dans le coût des médicaments, du matériel de soins et des dispositifs médicaux des patients palliatifs à domicile. Néanmoins, les critères pour en bénéficier précisent dans ce cas que les patients sont atteints d’une maladie incurable, qu’ils souhaitent mourir à leur domicile et que leur espérance de vie est inférieure à 3 mois.

L’accès à des soins palliatifs de qualité ne se fonde plus uniquement sur l’espérance de vie, mais aussi sur le stade de la maladie et sur le niveau de soins nécessaires au patient. La définition de soins palliatifs a donc été élargie. Dans le cadre du remboursement de cette planification anticipée des soins, la nouvelle échelle permet « PICT » (Palliative Care Indicator Tool) permet désormais au médecin généraliste d’identifier un patient comme palliatif à un stade plus précoce, en se basant aussi sur sa vulnérabilité et la sévérité de ses besoins.

Dans un premier temps, l’Advance Care Planning s’adressera aux patients identifiés ainsi comme patients palliatifs sur la base de l'échelle PICT. Une évaluation se fera après 3 ans.

N’hésitez donc pas à aborder ce sujet avec votre médecin traitant pour qu’il puisse vérifier au plus vite si vous pouvez commencer ensemble ce processus de planification de vos soins palliatifs futurs.

Votre identification en tant que patient palliatif sur base du PICT sera conservée dans votre dossier médical.

Combien coûte l’Advance care planning ?

En tant que patient, vous ne payez rien : nous remboursons entièrement le coût de l’Advance Care Planning. Et votre médecin généraliste peut facturer ses honoraires directement à votre mutualité selon le régime du tiers payant.