Be-SafeShare : Partage électronique et multidisciplinaire de données entre les dispensateurs de soins et avec le patient

Partage d’informations sur le patient via des CareSets standardisés

Le projet Be-SafeShare a pour objectif de permettre un échange d’informations de santé (au sens large) sur le patient, qui est évolutif, dynamique, modulaire, historisé et multidisciplinaire. Ceci via des sets d’informations structurés, standardisés et codifiés appelés « CareSets ».

Ces CareSets seront partagés via les coffres-forts régionaux :

• Vitalink pour la Flandre,
• Réseau Santé Bruxellois (RSB) pour Bruxelles,
• Réseau Santé Wallon (RSW) pour la Wallonie.

Seuls les dispensateurs de soins autorisés peuvent partager ces CareSets.

Les CareSets sont créés sur base de use cases effectifs du terrain, et leur contenu est concerté avec le terrain. Ils sont regroupés autour de significations cliniques cohérentes (par exemple : allergie, vaccination, volontés du patient, paramètres vitaux…).

Pourquoi travailler avec des CareSets ?

Les CareSets fournissent une version unique par patient et identique pour tous les dispensateurs de soins, car ce sont des blocs d’informations réutilisables.

• Il n’y a pas d’encodage multiple car l’information ne se trouve que dans un CareSet partagé et accessible par d’autres dispensateurs de soins.
  L’accès est régi par une matrice d’accès et par des règles de gouvernance préétablies.
• Le rapport médical, la lettre de sortie ou d’autres documents (comme le SumEHR) peuvent être créés à la demande à partir des différents CareSets.
  Ceci permet :
  • de ne voir que les informations pertinentes,
  • d’éviter le stockage inutile de PDFs.

Le CareSet est :

• structuré : il se base sur un modèle logique de données adapté aux besoins des dispensateurs de soins belges.
• standardisé : il est basé sur un standard international d’échange de données permettant l’interopérabilité entre les systèmes d’information médicaux, l’HL7 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources)
• codifié : il utilise des ensembles de valeurs appelés « ValueSets », codifiés en terminologie SNOMED-CT (terminologie médicale standardisée) partout où elle peut apporter une valeur ajoutée.

Les informations sont automatiquement traduites à travers la Belgique dans la langue de la personne qui les consulte.

La sécurité des informations est gérée par ces règles :

• les informations sont stockées dans les coffres-forts régionaux et sont consultables par le dispensateur de soins si :
  • le patient a donné préalablement son consentement éclairé pour le partage des ses données médicales,
  • le dispensateur de soins a un lien thérapeutique avec le patient,
  • le dispensateur de soins a l’autorisation d’y accéder selon les règles de gouvernance de la matrice d’accès.

Il n’y aura plus d’envois médicaux non protégés au format PDF sur des adresses e-mails privées.

• Le partage des informations est autorisé entre les dispensateurs de soins et avec le patient en fonction de la matrice d’accès. Les personnes autorisées peuvent ajouter ou mettre à jour des données, y compris (à long terme) le patient par exemple via le portail eSanté.
   
• Chaque modification est historisée et liée à la personne qui l’effectue, il n’y a donc aucune perte de données et chaque modification peut être tracée depuis la source.

Planning et mise en œuvre

Le projet Be-SafeShare (Belgian Coordination Authority for Secure Standardized Multidisciplinary Health Data Exchange) s’inscrit dans :

• le Cluster 7 du plan d’action eSanté 4.0 (2022 – 2024) « Structuration des échanges des données »
• le Cluster 4.1 du plan d’action eSanté 3.0 « Échange des données électroniques multidisciplinaires »
• le point 6 du plan d’action eSanté 2.0 « Partager pour mieux collaborer ».

Voici son planning :

1. Formalisation de la demande

Lorsque le besoin de créer un CareSet est identifié, l’équipe du projet BeSafeShare formalise sa demande et le justifie dans un document nommé « FHIR Project Proposal».
Ce document est ensuite soumis à validation auprès d’un groupe de travail eHealth. Sa validation déclenche la phase suivante.

2. Formalisation des besoins

L’équipe du projet BeSafeShare élabore ensuite :

• un document « Projet » : contient tous les CareSets associés à la demande

ou

• un document « CareSet » : contient un seul CareSet.

Le but du document est de formaliser la définition du CareSet sous forme de besoins, avec une structure identique.
Des experts du terrain et/ou des analystes de projet du terrain doivent valider le contenu du document pour garantir qu’il est conforme aux besoins.

3. Présentation à l’HL7 Belgique (Health Level Seven International – Groupe de travail d’experts du FIHR)

Lorsque les experts du terrain ont validé le document, celui-ci est présenté au cours des réunions HL7 pour la création du profil belge dans l’« Implementation guide».

Durant ces réunions, les fournisseurs de logiciel peuvent réagir, transmettre leurs remarques et poser leurs questions concernant le document.
Des discussions ont ensuite lieu sur la conversion du modèle logique en profil FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources), et plus précisément sur la proposition de standardisation.

4. Publication du CareSet

Le CareSet est publié sous forme de profil belge FHIR dans l’« Implementation guide» pour les fournisseurs de logiciel. À partir du moment où il n’y a plus de questions ouvertes au cours des réunions HL7, le CareSet est publié via itérations pour qu’il soit utilisé comme standard belge pour les logiciels.