Le spina bifida : intervention dans les frais de traitement dans un centre spécialisé

Si vous êtes atteint de spina bifida, vous pouvez vous rendre dans un centre spécialisé pour le spina bifida (centre de référence). Il examinera dans quels domaines vous rencontrez des difficultés, quelles en sont les causes et quels sont les traitements possibles.
En fonction de cela, le centre établira un plan de traitement. Une équipe représentant différentes disciplines médicales (pédiatre, neurologue. etc.) et paramédicales (ergo-thérapeute, kinésithérapeute, etc.) vous y attendent.

Sur cette page :

Pouvez-vous vous adresser à un centre spécialisé pour le spina bifida ?

Vous pouvez vous adresser à un centre spécialisé pour le spina bifida uniquement si vous souffrez de spina bifida et/ou d’une forme démontrée de « tethered cord syndrome « et si vous souffrez également d’autres troubles (moteurs, sensitifs, urinaires, alimentaires, visuels ; troubles de la défécation) et éventuellement d’épilepsie, qui compliquent votre développement et/ou votre intégration optimale dans votre famille et votre environnement.

Votre 1ère visite au centre doit en outre avoir lieu avant votre 19e anniversaire.

Les nouveau-nés atteints d’une lésion traumatique transversale périnatale de la moelle peuvent aussi être accueillis dans un centre spécialisé.

Que propose un centre spécialisé en spina bifida ?

Le centre pose un diagnostic si nécessaire. Il établit ensuite un plan de traitement et de rééducation.

Il ne vous dispensera donc pas un traitement quotidien. Il joue plutôt un rôle de conseiller et de coordinateur des soins pour les personnes qui s’occupent de vous jour après jour (notamment votre généraliste, votre spécialiste, votre kinésithérapeute, l’école, l’institution). Le centre associe aussi à ses examens et à son plan de traitement votre famille, votre entourage et les personnes qui se chargent de votre traitement et de votre rééducation jour après jour.

Le centre vous examinera régulièrement pour voir quels problèmes vous rencontrez et il adaptera votre plan de traitement et de rééducation si nécessaire.

Si c’est indiqué, le centre peut aussi effectuer lui-même certains actes médicaux.

Il peut également donner des conseils ponctuels sur tous les troubles liés au spina bifida, notamment les troubles de la fonction urinaire et intestinale et sur les problèmes y associés.

Dans le centre, vous pouvez faire appel à un neurologue, un pédiatre, un spécialiste en médecine physique, un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un psychologue, etc., qui étudieront vos problèmes et fourniront l’accompagnement nécessaire.

Que devez-vous faire avant de pouvoir être traité par un centre spécialisé ?

Vous devez vous adresser à un centre spécialisé. Si vous êtes envoyé au centre par un médecin, apportez la lettre de renvoi de ce médecin lors de votre première visite au centre.

Que doit faire le centre spécialisé pour pouvoir vous traiter ?

Le centre doit :

vérifier si vous remplissez les conditions pour avoir droit à une intervention de votre mutualité

compléter le formulaire de demande d'intervention dans le coût de prestations de rééducation fonctionnelle et le transmettre à votre mutualité. Si un médecin vous a adressé au centre, le centre doit joindre à la demande la lettre de renvoi du médecin. Sinon il doit joindre un rapport médical.

Si votre mutualité donne son accord, le centre peut vous traiter.

Que devez-vous payer vous-même ?

Vous payez, 1 fois par an, votre part personnelle (ticket modérateur) pour l’élaboration du plan de traitement, son adaptation et les éventuels conseils ponctuels. Le centre spécialisé et votre mutualité s’arrangent directement entre eux pour le montant restant (régime du tiers payant)

Vous payez une part personnelle séparée (ticket modérateur) pour les consultations chez les médecins et les kinésithérapeutes.

Vous ne payez rien pour les interventions du diététicien, de l’ergothérapeute, du travailleur social, du psychologue, de l’orthopédagogue et de l’infirmier (régime du tiers payant).

Si vous avez moins de 18 ans, la mutualité intervient aussi dans vos frais de transport aller-retour entre votre domicile et le centre.