L’expérience des patients vient enrichir la Commission de Remboursement des Médicaments de l’INAMI

Compléter les données médico-scientifiques par l’expérience des patients

Pouvoir compter sur l’expérience des patients et de leur entourage face à la maladie et à sa prise en charge était un souhait de longue date. En effet, la Commission de Remboursement des Médicaments (CRM) dispose de données médico-scientifiques détaillées, mais elle ne pouvait pas apporter elle-même les arguments basés sur le vécu, les besoins et les attentes des patients. C'est pourquoi l’INAMI a invité les associations de patients à participer activement aux évaluations en y portant le point de vue de groupes de patients.

Virginie Millecam, Secrétaire de la Commission de Remboursement des Médicaments de l’INAMI :

« Les patients apporteront une perspective unique basée sur leur expérience personnelle de la maladie et des traitements. Cela permettra d'enrichir l'évaluation des médicaments avec des informations concrètes sur l'efficacité et les effets secondaires en situation de vie réelle. La participation des patients pourra également aider la CRM à orienter les décisions vers des traitements qui répondent mieux à leurs besoins réels, améliorant ainsi la qualité des soins et la satisfaction des patients. Enfin, impliquer les patients dans le processus de décision renforcera la transparence et pourra accroître la confiance dans notre système de santé. »

À partir de ce 1er avril 2025, la voix des patients sera donc reflétée dans le processus d’évaluation des médicaments de deux façons :

• Deux représentants des associations de patients deviendront membres permanents et participeront aux débats de la CRM à titre consultatif sans droit de vote : un représentant de la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) et un représentant de la Vlaams Patiëntenplatform (VPP). L’un d’entre eux siègera comme membre effectif et l’autre comme membre suppléant, tous deux apporteront une contribution conjointe lors des réunions.
• Un expert externe issu du monde des patients sera consulté dans la phase d’évaluation de chaque dossier pour un médicament potentiellement innovant (ou une indication) : par exemple, une association de patients ou un patient atteint d'une maladie spécifique liée à ce traitement, un membre de son entourage, ...

Comme tous les membres de la CRM, les représentants des patients et les experts externes devront déclarer leurs éventuels conflits d’intérêt.

L’outil essentiel pour les associations : le « questionnaire patients »

Pour faire remonter concrètement l’expérience et les attentes des patients, l’INAMI, la LUSS et la VPP ont élaboré ensemble un questionnaire pour les associations de patients à utiliser dans le cadre des demandes de remboursement de médicaments. Il s’articule autour de 3 thèmes :

• L'impact de la maladie sur la qualité de vie quotidienne des patients
• L’expérience des patients avec les traitements existants
• Le cas échéant, l’expérience des patients avec le nouveau médicament à évaluer.

Dans le cadre d’un dossier de demande de remboursement, la CRM enverra le questionnaire à une association ou à un patient concerné par la maladie lié au traitement à évaluer, pour l'inviter à le compléter et apporter son expérience en tant qu’ « expert externe ». Cet expert externe pourra toujours obtenir l’aide de la LUSS ou de la VPP pour compléter le questionnaire. Il est disponible à titre d’information sur notre page web de la Commission de Remboursement des Médicaments.

Les informations apportées via ce questionnaire devront de préférence s’appuyer sur des connaissances d’expériences collectives partagées de patients atteints d’une même maladie.

Moderniser les procédures de remboursement pour un meilleur accès aux médicaments

Intégrer des représentants de patients dans le processus d’évaluation du remboursement des médicaments était inscrit dans notre « feuille de route » pour moderniser les procédures de remboursement des médicaments en vue d’un accès plus rapide et durable aux médicaments.