Cancer : Prise en charge sur mesure pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) grâce à notre financement d’équipes de référence AJA

Pourquoi finançons-nous des équipes de référence spécifiques pour des AJA atteints d’un cancer ? 

Face au cancer, les AJA constituent un groupe tout à fait spécifique de patients, dont les besoins diffèrent de ceux des enfants et des adultes plus âgés. Les AJA sont souvent confrontés à des besoins et des défis médicaux et psychosociaux uniques : difficultés liées à l’interruption des études ou du travail pendant le traitement, préoccupations liées à la fertilité et à leur désir d’avoir des enfants, etc.

En raison des questions spécifiques liées à leur âge, ils méritent eux aussi des soins et un suivi sur mesure.

Vers une politique de soins AJA harmonisée

Cette convention a pour objectif de mettre en place des équipes de référence AJA dans les hôpitaux qui répondent à des critères spécifiques. Les équipes de référence AJA serviront de source de connaissances et d’expériences. Elles apporteront leur soutien, tant sur le plan médical que psychosocial, aux équipes de soins et de traitement de leur propre hôpital, mais aussi celles d’autres hôpitaux et à la première ligne de soins.   

De plus, les équipes de référence AJA formeront un groupe de projet avec d’autres parties prenantes AJA afin de construire ensemble une politique belge AJA harmonisée. L’élaboration d’une politique belge AJA harmonisée vise à optimiser les soins aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’un cancer au-delà du centre de référence. 

Les hôpitaux qui adhèrent à la convention INAMI acceptent ces priorités en matière de soins aux AJA :

• un diagnostic précoce 
• un renvoi précoce vers la médecine de la reproduction
• des tests génétiques précoces
• la participation aux études cliniques
• un soutien psychosocial

Pour quels patients ?

Les adolescents et jeunes adultes de 16 à 35 ans inclus, chez qui un cancer a été diagnostiqué, peuvent bénéficier de cet accompagnement. En fonction des besoins individuels de l’AJA et de la nature du traitement, des exceptions à la limite d’âge supérieure et à la pathologie peuvent être appliquées (article 5.2). L’équipe de référence AJA est responsable d’évaluer et d’approuver les exceptions. 

Quels hôpitaux ont adhéré à la convention ? 

Le Comité de l’assurance a approuvé les conventions avec les centres qui répondent à tous les critères prévus à l’article 5 de la convention. 

Voici les hôpitaux (centres de référence AJA) qui ont adhéré à la convention.

Comment les équipes de référence AJA sont-elles composées ? 

Une équipe de référence AJA est composée d’une équipe multidisciplinaire d’experts dans le domaine des soins aux AJA, comprenant au moins ces 4 disciplines :

• médecin spécialiste, 
• infirmier spécialisé, 
• travailleur social, 
• psychologue. 

Si besoin, l’équipe AJA peut être complétée par d’autres disciplines comme un kinésithérapeute, un sexologue, un diététicien, un ergothérapeute, un dispensateur de soins palliatifs, etc.

Suivi et évaluation de la convention

La convention prévoit la création d’un groupe de projet chargé de l’accompagnement, de l’exécution et du suivi de la convention. Les missions de ce groupe de projet visent à faciliter la collaboration entre les centres de référence AJA et les parties prenantes AJA. Ce groupe de projet agit en tant que moteur pour l’élaboration d’une politique belge AJA harmonisée.

De plus, la convention prévoit la création d’un Comité d’accompagnement chargé de l’accompagnement et du suivi de l’exécution de la convention. 

Retrouvez plus d’informations sur le suivi et l’évaluation de la convention aux articles 12 et 13 de la convention.

Combien de temps la convention est-elle valable ?

Cette convention est entrée en vigueur le 1er décembre 2023 et dure 5 ans. La convention peut être dénoncée :

• si le centre de référence ne respecte pas les dispositions de la convention,
• s’il ressort du rapport d’activité annuel que les objectifs ne sont pas atteints. 

En attendant le rapport final et la décision de prolonger ou non la convention, les conventions conclues avec les centres de référence restent d’application.

Retrouvez plus d’informations sur le délai de validité et les conditions de résiliation à l’article 20 de la convention.