Conventions Sclérose en plaques - Sclérose latérale amyotrophique en phase avancée et maladie de Huntington en phase avancée
Conventions relative à l’organisation et au financement d’un programme de prise en charge de patients souffrant de sclérose en plaques ou de sclérose latérale amyotrophique en phase avancée et de la maladie de Huntington en phase avancée
Dans le cadre du budget des soins de santé pour 2009, un montant d’un peu plus de 8 millions d’euros a été libéré pour instaurer une nouvelle intervention de l’assurance obligatoire soins de santé. Cette intervention couvre les frais additionnels résultant de l’organisation d’un programme de prise en charge, dans le cadre d’une collaboration entre un hôpital et des structures résidentielles, à destination de patients souffrant :
- de sclérose en plaques ou de sclérose latérale amyotrophique à un stade avancé (SP /SLA)
- de la maladie de Huntington à un stade avancé.
Les groupes cibles de ce programme sont les patients atteints de sclérose en plaques ou de sclérose latérale amyotrophique d’une part, et de la maladie de Huntington d’autre part. Il concerne toutefois des patients qui n’ont plus besoin de soins médicaux ou chirurgicaux aigus (qui justifieraient un traitement en service hospitalier d’index C ou D) et qui, en raison de leur état physique, cognitif ou psychique et de troubles comportementaux éventuels, n’entrent plus en ligne de compte pour la rééducation fonctionnelle classique dans le cadre d’une convention de rééducation fonctionnelle ou de la nomenclature de rééducation fonctionnelle. Néanmoins ces personnes requièrent encore une prise en charge multidisciplinaire continue.
Selon une étude de la Fondation Reine Elisabeth, le nombre de patients qui satisfont à ces critères de prise en charge SP /SLA s’élève à 300 et le nombre de patients Huntington à 140.
Concrètement, il s’agit d’un programme de prise en charge (PDF - 66 KB) dans le cadre duquel :
- les patients de l’hôpital peuvent être renvoyés vers une MRS ou une MSP avec maintien d’une garantie de soins appropriés, avec un soutien continu de la part de l’hôpital, ou
- les patients qui résident à domicile peuvent être pris en charge de façon temporaire dans une unité de soins hospitalière spécialisée ou dans une structure résidentielle spécialisée, notamment en vue de stabiliser leur état pathologique ou de soulager leur entourage, ou
- les patients qui nécessitent une surveillance médicale spécialisée continue en hôpital peuvent être pris en charge dans une unité de soins hospitalière spécialisée.
Ce programme inclut :
- les soins supplémentaires requis pour ces patients en termes de surveillance, soins d’hygiène, aide pour s’alimenter, aide à la mobilité, soutien psychosocial, gestion des troubles du comportement et de manière générale, toute aide ou assistance dans les actes de la vie journalière…
- le soutien des familles par une information adéquate sur la maladie, son évolution et ses conséquences, ainsi que sur les besoins en soins qu’elle requiert
- une formation et un soutien adéquats du personnel
- une fonction de liaison entre l’hôpital et les structures résidentielles visant à encadrer le travail du personnel de ces structures et permettant la dispensation d’avis spécialisés en réponse à des problématiques individuelles complexes
- une fonction palliative.
L’intervention couvre également le matériel, l’alimentation complémentaire et les frais de déplacement.
Un formulaire de notification de prise en charge (PDF - 53 KB) signé par le médecin spécialiste responsable du programme de prise en charge doit être envoyé au médecin-conseil de l’organisme assureur du bénéficiaire.
Une convention de base (Huntington - PDF - 113 KB – SP /SLA - PDF - 117 KB) fixe les modalités d’intervention de l’assurance obligatoire soins de santé dans les frais additionnels résultant de l’organisation d’un programme de prise en charge, dans le cadre d’une collaboration entre l’hôpital et les structures résidentielles.
Une convention complémentaire (Huntington - PDF - 70 KB – SP /SLA - PDF - 74 KB) est proposée qui permet aux hôpitaux qui signent la convention de base de bénéficier d’un financement complémentaire pour la fonction de liaison avec d’AUTRES établissements dans lesquels résident également des patients souffrant de la même pathologie, en ce compris les hôpitaux et les établissements pour handicapés.
Après un appel à candidature, le Comité de l’assurance a conclu une convention avec les institutions suivantes :
Convention SP/SLA
AZ Alma Sijsele-Damme – numéro INAMI : 71003208 et :
- RVT : MARIAWENDE vzw – BEERNEM
- RVT : SINT ANTONIUS vzw – GREMBERGEN
- RVT: Woon en Zorg H. HART vzw – KORTRIJK
Centre neurologique et de réadaptation – Fraiture – numéro INAMI : 71024289 et :
- MRS : Foyer Sainte Anneasbl - NAMUR
- MRS : Home de Seny asbl - SENY
- MRS: Résidence Les Orchidées cpas - GRIVEGNEE
- MRS : Résidence Sainte Elisabeth cpas - VERVIERS
Nationaal Multiple Sclerose Centrum vzw– Melsbroek - numéro INAMI 71069326 et:
- RVT: FLOORDAM vzw - MELSBROEK
- RVT: BETLEHEM vzw - HERENT
- RVT: TEN KERSELARE vzw – HEIST-OP-DEN-BERG
Kliniek DE MICK vzw– Brasschaat - numéro INAMI : 71024190 et :
- RVT: Home DE MICK vzw BRASSCHAAT
- Rusthuis DEN OLM vzw - BONHEIDE
- RVT: DE REGENBOOG vzw - ZWIJNDRECHT
- RVT: HOF VAN ARENBERG vzw - DUFFEL
Revalidatie en MS Centrum vzw – Overpelt - numéro INAMI : 71011621 et :
- RVT: IMMACULATA vzw - OVERPELT
- RVT: HERFSTVREUGDE ocmw - GENK
CHU – Charleroi - numéro INAMI : 71071801 et :
- MRS: Résidence LE ROYAL sprl - ANDERLUES
- MRS : MRS DU BOIS D'HAVRE cpas - HAVRE
- MRS : LA MAISON DE MARIEMONT asbl - MORLANWEZ
- MRS : Résidence HUSTIN ET LES JARDINS cpas - MARCHIENNE AU PONT
Convention Huntington
Sint Kamillus – Bierbeek – numéro INAMI : 72097526 et :
- RVT: Zorggroep H. HART vzw - KORTRIJK
- RVT: RVT MATER DEI vzw - PEPINGEN
- RVT: DE ZAVEL vzw - numéro INAMI : ANTWERPEN
IsoSL – Liège – numéro INAMI : 71003703 et :
- MRS : MRS TOURNESOLS - LIEGE
- MRS : MRS SAINT JOSEPH - MORESNET
- MRS : Résidence LES TROIS ROIS - VISE
Beau Vallon – Saint Servais-Namur- numéro INAMI : 72095546 et :
- MRS : LA CHANTERELLE asbl - GEMBLOUX
- MRS : LE SUR ABRI asbl - MAFFLE
- MRS : INSTITUT SAINT THOMAS asbl - LUSTIN
Une convention complémentaire a été conclue avec chacun de ces hôpitaux.
Afin de répondre à la demande de la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique concernant l’accessibilité financière pour les personnes souffrant de MS/ALS ou de la maladie de Huntington en phase avancée, le Comité de l’assurance a décidé de conclure un avenant à la convention de base qui prévoit que par journée d’hébergement en MRS, une intervention de 10 euros peut être facturée à l’organisme assureur .
Cet avenant prévoit également que la MRS/MRPA s’engage à déduire l’intervention spécifique pour une meilleure accessibilité financière du prix de journée sur la facture au patient d’une manière claire et transparente et de le mentionner également sur la note de frais qui est transmise aux organismes assureurs.
Aux fins d’évaluer le respect des dispositions prévues dans la convention et ses impacts, un rapport annuel global (convention de base - Excel - 60 KB – convention complémentaire - Excel - 75 KB) sera communiqué annuellement à l’INAMI et sera également mis à disposition de la ‘plate-forme fédérale d’experts pour les patients chroniques’ au SPF Santé publique.
Contacts avec l’INAMI :
- Courrier
I.N.A.M.I.
Service des soins de santé
Direction Etablissements de Soins
avenue de Tervuren, 211
1150 Bruxelles
- E-mail :
